Vivo em um mundo menos sensível hoje do que será amanhã

Eu vivo um mundo menos sensível hoje do que será amanhã.Eu preciso acreditar nisso para fazer valer a razão desta publicação.

Escuto sempre a máxima, você como psicóloga tem que dar conta de ter um filho com deficiência, pois foi formada para isso. Isso é cruel, e tão pouco verdadeiro. O fato é que neste momento sou mãe, a profissão que escolhi para exercer sim, me favorece a ter um diálogo mais coerente com a equipe de reabilitação, a buscar meios mais apropriados talvez de melhorar a qualidade de vida do meu filho.

Percebo uma lacuna ainda existente no cuidado da família de uma criança com deficiência por inúmeras razões. Vou destacar algumas delas, e percebam que é uma forma que encontrei para dizer que precisamos olhar com muito carinho.

De um modo em geral, percebo tanto em minha família como em tantas outras que tenho oportunidade de conhecer ou ver entre vai e vem de terapias de reabilitação, como também nas rotinas de um modo em geral que a criança com deficiência traz uma dinâmica nova para a casa, praticamente tudo fica em volta dela. É muito difícil, não afetar a vida pessoal e/ou profissional, pelo fato das exigências que esta rotina pesada nos traz, como medicações em horários estabelecidos, o ritmo para cada atividade ser executada, o modo de ser fazer algo simples, às vezes se torna tão complexo, dar um banho, desmontar e montar cadeira de rodas, pegar o filho no colo, vestir sua roupa, colocar suas órteses, escovar seus dentes, entender momentos de irritabilidade dentre tantos outros.

 

É alucinógeno a quantidade de atividades que executamos e que ainda demos que dar conta da vida, a nossa vida sabe?  Gastos inúmeros relativos a medicação, fraldas, vestimentas, deslocamentos para as terapias etc. Muitas vezes nosso nível de estresse está altíssimo, e ainda assim entidades que são focadas em atendimento especializado, se negam a ter um olhar mais humano para nós, família, mãe, pai, cuidador que seja, irmãos da criança com deficiência. Ignoram totalmente a nossa demanda, que é sim diferente de uma família que não possui criança com deficiência no contexto.

Muitas vezes estamos cansados, exaustos, por noites mal dormidas, internações, ou seja mesmo pela energia gasta em locomover-se de um lado para o outro durante todo dia.

Não estou reclamando, longe disso. Estou mostrando a realidade que vivemos.

Todos os dias praticamente temos reabilitação, temos que lidar com olhares de julgamento quando paramos em uma vaga preferencial, ou quando exigimos o nosso direito de estar em uma fila preferencial. Temos que provar a todo tempo que aquele direito é nosso, ele não acontece naturalmente. É difícil querer entrar em uma loja, e não ter rampa de acesso, ou não ter um banheiro acessível. É penoso você ir ao banco, por exemplo e seu filho começar a gritar por ainda não se comunicar, e os demais fazerem olhar de repúdio, como se aquele comportamento fosse inaceitável.

Felizmente procuro disseminar ao máximo as rotinas do meu pequeno guerreiro, sou criticada por isso, e afetada muitas vezes, de que exponho muito ele. Na realidade quando faço isso, quero expor a causa, e facilitar um olhar mais nutrido para as crianças com deficiência, facilitando a inclusão das mesmas na escola, na sociedade como um todo.

Olhe com carinho para a família de uma criança com deficiência, você não faz ideia do desafio que é manter-se firme nos propósitos quando há tanto por se fazer pelo outro, tendo em vista que o fazer para si mesmo, torna-se segundo plano.

Quanto mais autonomia a criança com deficiência tiver, mais qualidade de vida a família desta criança terá também. Portanto, fica aqui o convite para o desenvolvimento de projetos que contemplem a todos.

Não buscamos favorecimentos, e sim acolhimento com cuidado, respeito e dignidade.


Gisele de Luna
Sou mãe do pequeno guerreiro Pedro Lucas, PC (Paralisia Cerebral, 5 anos), do Arthur Francisco (9) e do João Guilherme (16)